FELICIDADE, FELICIDADE ...

Oi amigos como estou feliz essa semana, deu tudo certo no Teleton e a Luiza começou o tratamento na Fono, TO e também fisioterapia. Começou a tomar papinha pela gastro, ontem nós fomos na nutricionista no IFF e ela passou um cárdapio gostosinho pra nossa Luiza. Estou contentíssima, graças a Deus.
Coloco abaixo uns vidéos da papinha e da Luiza fazendo umas estrepolias e mandando beijo e piscando os olhos, uma graça.

BJS

ACHEI O LUCAS

Achei o Lucas. Hoje tive no a notícia no IFF que nasceu um bebê com a mesma patologia que Nossa Luiza. Displasia Diastrófica. Fiquei euforica. Pela primeira vez eu ia conhecer pessoalmente uma criança igual a Lulu, mesmo conhecendo o Gui, a Duda mas assim pessoalmente vc fica doida pra conhecer a família e a criança. Assim que soube dei um jeito e fui até a UTI e vi de longe o Lucas, frágil, lindo igual minha Lu recén nascida. Foi gostoso de ver, passou um filme na minha cabeça e uma aflição por lembrar de todo misto de sentimentos que passei por aqueles meses, mas conheci seus pais que quando viram a Luiza senti suas almas dando aquele grito de alegria, ânimo, esperança. Esperança de ver o Lucas com a mesma alegria de viver da Luiza. Senti os olhinhos da Priscila brilharem e ver que sim vai dar tudo certo. O pai falou pra mim: Parece que foi Deus que mandou vocês aqui. Essas palavras me tocaram muito, mas quando eu soube deles eu tinha a obrigação de levar a Luiza pra eles conhecerem. FIZ BEM, FIZ MUITO BEM. Fiz bem a alma deles, dei um novo sopro de vida. Como eu gostaria de ter tido isso na internação da Luiza, ops eu tive, eu tive o Guilherme, a Maria Eduarda, a Duda, a Melissa, a Sarinha. Eu tive todos esses exemplos de vida e superação e nada vai tirar isso de mim. E quando eu vejo a Duda indo pra escola, o Guilherme conseguindo andar, o desenvolvimento da Melissa, o sorriso lindo da Sara isso me dá mais alegria de saber que a minha LUIZA vai fazer também.
Estou muito feliz de ter conhecido o Lucas e os seus pais e quero tê-los como meus amigos pra sempre porque só nós duas sabemos o que passamos e o que vamos passar.
Priscila, pai do Lucas fiquem firme se agarrem em Deus peças a ele com todo o coração o Lucas já é nosso e vai dar tudo certo o mais importante é que ele está vivo e se for como a Luiza vai ser uma guerreira pela vida e já sei que é. Ele passou a perna nesses médicos hehehehhahahahah.

Beijos!!

DIA DE CONSULTA NA AACD

Hoje estava marcada a consulta da Luiza na AACD de Nova Iguaçu, estava com muitas expectativas, pelos avanços da nossa Luiza, mas cheguei pra consulta e o médico disse coisa boas e ruins. Sempre estamos preparados pra ouvir coisas boas, mas as ruins é doloroso ouvir ele disse que não sabe como minha Lulu está viva e que as ma formações dela eram muitas e gravíssimas, mas que a AACD não vai medir esforços para ajudá-las e disse também que ela é uma menina de sorte de ter  eu e David como os pais dela e que ela só está viva por causa da nossa luta com e por ela e não sabia se ela iria andar. Vim no carro pensando nessas palavras, nessas suposições, quando ele falou me passou um filme na minha cabeça e me emocionei muito (mas não chorei). Pensei nas minhas duvídas e falhas quando pensei em tirá-la na gestação (coisa que não gosto de pensar nem fala, pois sei que fui fraca) e me culpo muito por isso, mas sei que não tenho que carregar essa culpa, uma culpa que não posso ter porque não fiz o que os médicos falaram. Hoje a cada vitória da minha Vitória eu dou Glória a Deus.
Voltando a consulta, ele me ensinou alguns exercícios para fazer com ela e marcou para que uma equipe de terapêutas a avaliassem para saber que tratamento ela vai fazer. Queria que fosse pra ontem, mas vai levar mais ou menos um mês pra chegar esse dia tão esperado.
Hoje também a Luiza mudou de protése no Projeto Fendas no Fundão devido a fenda do palato. A protése que ela tinha era a primeira e já esta pequena e sem a bertura para os dentes de cima, dentes esses que já sairam um dentão lindo em cima e outro menor do lado. O estranho é que desde a troca de protése a Luiza está molinha e com dificuldade para se adptar, coloca a língua pra fora, não para de mastigar e até a saliva está mais grossa. Creio que á fase de adaptação será assim mesmo difícil, mas daqui uns dias ela já vai estar melhor.

Amigas e Amigos um super beijo e um bom feriadão para todos e um viva as Crianças a luz de nossas vidas e um VIVA especial a NOSSA SENHORA APARECIDA, que ela entre no lar de cada um de vcs trazendo sempre o amor de Cristo nas nossas vidas.

ONG REFAZER

Na Quarta passada fui encaminhada pelo IFF para a ONG Refazer que é um instituição que ajuda as famílias atendidas pelo Instituto Fernandes Figueira, quando cheguei na instituição me surpreendi com a organização e com as voluntárias e funcionários do lugar. São pessoas felizes que querem fazer outras felizes. Chegando lá recebemos um carinho e vemos o prazer de ser recebido. Diante de todas as dificuldades que passamos com as doenças de nossos filhos, ali no REFAZER nos sentimos em casa, com pessoas amigas e super bem tratados.

Quem quiser doar ou simplesmente conhecer o trabalho maguinifíco que a ONG desenvolve é só fazer uma visitinha o Refazer fica na Rua Hans Staden 34 - Botafogo - RJ Tel: 25273434

MÊS DE CONQUISTAS

Olá gente tem um tempinho que deixei de atualizar o blog, mas foi por falta de tempo, festa da Bia, consultas da Luiza ufa foi puxado, mas cá estou para contar as novidades da Luiza.

1º Consegui uma vaga na AACD - Estou muito contente, pensei que ia ser mais difícil, gosto da fisio do IFF a Nicoletti é muito atenciosa, mas a Luiza merece e precisa de mais coisas Terapias, fono a do fundão acho muito fraco para o problema dela. Sem falar que vai ser pertinho aqui de casa e no melhor lugar do mundo.

2º Ela está virando de Bruço - È maravilhoso, começou nessa semana, a Fisioterapeuta estava preocupada porque ela não conseguia virar o quadril só a parte de cima do tronco, agorá craque vira toda hora e está saindo do lugar através de impulsos com o corpo, muito fofa.

Agora que el consegue se locomover daqui a pouco vai esta engatinhando. Ah ela devagar consegue sustentar a cabeça de bruços. Estou Mega Feliz.

Minha Bia fez 3 aninhos e a festa foi da Angelina Bailerina, agradeço a Deus pela vida da Bia que foi uma bebê muito esperada e amada. Filha Linda te amo!!

Beijos e até a próxima.

Minha Bia da esquerda e minha sobrinha bella na direita

Parem, chega de fotos!!

Olhem como sou sapeca, eu estava na minha caminha

Olha eu aqui heheh

Minha bia

NANISMO = SUPERAÇÃO

Hoje vi um documentário que mostra história de anões que se superaram e levam a vida numa boa. Minha fila é anã e não escondo de ninguém. Ela é linda e por mim ela sempre vai saber de tudo, de suas limitações, do que pode do que não pode, quer dizer ela vai poder tudo tenho certeza.

http://nossapequenaprincesa.blogspot.com.br/2012/03/nanismo.html

MAMÃE JORNALISTA

Sábado dia 18 de agosto de 2012 colei grau, me formando em Jornalista. Estou mega feliz e realizada. Pensei que nunca ia acontecer, desde 2004 na faculdade, sempre trancando e colocando minha família em 1º lugar, mas o dia chegou e estou formada.
Só não sei quando vou poder exercer minha profissão, pois agora a prioridade é da Luiza. Ela precisa de mim 24h e estou sempre disponível e sempre vou estar; lamento não estar trabalhando com tantas propostas surgindo, dentro e fora do jornalismo. Mas tudo acontece no tempo de Deus e vou respeitar isso.
Mas, muito FELIZ por mais essa conquista na minha vida.

Beijos

OLHA O BRINQUINHO

No dia 10 de Agosto furei a orelha da Luiza, gente ficou a coisa mais linda. Ela chorou um pouquinho, mas tirou de letra, mais uma vez as vendedora da joalheria se encantaram com ela. A Luiza por onde passa esbanja simpatia. Olhem a foto da Lulu com o brinco hehehehe.

Beijos!

MAIS UMA BRONQUIOLITE

Hoje levei a Lulu no IFF e o médico falou que ela estava com Bronquiolite, quando ele falou meu coração disparou já fui pensando que íamos passar mais uns dias internadas, mas com a graça de Deus e Nossa Senhora Aparecida agora é mais tranquila e pode ser tratada em casa e sem medicação, só nebulização e com soro, achei estranho mas tudo bem, se o médico falou fiquei mais tranquila, mesmo assim ainda estou assustada. Me dá uma peninha vê-la assim tossindo, espirrando, com dificuldades de respirar mas a saturação está boa 98,97 por esse motivo ele não internou e também porque não é pneumonia. Mas tenho certeza que vai sarar rapidinho, afinal ela é uma guerreira e já passou por coisas piores cantando vitória. Ela é danada.

Problemas e Dificuldades

A luiza hoje acordou muito resfriada, mas queira Deus que seja só um resfriadinho sem importância. Estou nebulizando e usando um xaropinho se eu não ver uma melhora até amanhã, vou levá-la ao IFF.

LEITE NAN
O que está sendo mais difícil de manter é o Leite, ele é muito caro e a Luiza só pode tomar esse pela sonda, a assistente social do IFF disse que seriamos acolhidos por uma ONG a Refazer, mas até agora nada e estamos com dificuldades de comprar mas se Deus quiser vamos conseguir.

AACD
Essa semana não vou deixar de ir na AACD de Nova Iguaçu, ainda não consegui ir, mas dessa semana não passa. Quero muito que ela comece o tratamento por lá, pois tenho ótimas referências sobre o lugar, vamos torcer pra que eu consiga uma vaga.

Amigos muitos beijos;
Luiza e Gisele

Seis meses de alegria, Mêsversario da Luiza

Depois de tanto tempo sem postar nada por falta de tempo, hoje é com muita felicidade que comemoro os seis meses da Nossa Luiza Vitória. Estou radiante, pois olho para trás e vejo que poderia ser diferente, mais triste. Mas não quero falar nisso nunca mais, mesmo passando por algumas dificuldades hoje é dia de alegria; graças a Deus conseguimos continuar a obra de nossa casa e daqui uns dias já estarei na minha casa, pois desde que a Lulu estava no IFF que estou na casa da minha mãe e ficar na casa dos outros é muito ruim, mas seguimos lutando. A luiza também conseguiu o benefício do INSS que pra gente será ótimo, pois como não posso trabalhar e meus esposo sem um trabalho certo esse dinheiro vai ajudar nos gastos da Luiza como fralda, leite e outras coisa de necessidade dela. Continuo reclamando um pouco da vida, mas devagar vamos conquistando vitórias, só peço a Deus sabedoria pra entender como e porque as coisas tem que acontecer desse jeito, e ele está me mostrando através de pequenos detalhes, ele é sábio e sabe me fazer olhar o que não posso ter com outros olhos.
Mês que vem é aniversário da Bia e ela está doida por uma festa da Angelina Bailerina e estou fazendo um bolinho, só pra não passar em branco, mas está complicado. Mas quando ela fala da festa seus olhos brilham e me deixa culpada por não conseguir fazer uma coisa melhor pra ela, está complicado , mas vou levando.
Parabéns minha Lulu, estamos muito felizes pelo seu mesversário.
Amamos Você!!

Gisele Rocha

MAIS FISIOTERAPIA

A Luiza está indo muito bem na fisioterapia, fazendo muitos movimentos e sinto que pra ela é só diversão com a tia Nicolleti.

LUIZA GRIPADINHA

Essa semana a Luiza me deu um grande susto, pegou uma gripe devido a nossa ida ao Hospital do Fundão onde ela faz o tratamento com a Fono, mas graças a Deus é só uma gripe fraca. Ela está fazendo nebulização e tomando remédio. mas já está melhorando e fazendo caras e bocas. Vejam só.

MÃES DE ANJOS

Estou aqui agora olhando pra Luiza e agradecendo a DEUS pelo milagre que ele fez nas nossas vidas. Essa semana estou com uma grande tristeza lendo alguns blogs que o Senhor levou para perto dele. Nanismo Tanatrófico, que doença é essa, que horror. Deus te agradeço por ter livrado minha Lulu dessa doença e peço que a dor que essas mães estão passando que a cada dia vai se tornando em gostosas lembranças. Queria me expressar melhor, mas mesmo sendo jornalista e sabendo usar as palavras, não as encontro para confortar esses corações partidos, magoados, danificados e que só o tempo pode dar retorno. Sei disso porque vivi isso, felizmente a Luiza está aqui comigo, para honra e glória do Senhor, mas em 2007 passei pela dor, de perder um filho, seria mais fácil e menos doloroso perder um membro, um pedaço do corpo, mas perder um filho é difícil, dolorido e acho que nem o tempo consegue apagar e fazer doer menos. A Júllia foi o bebê mais AMADO desse mundo (o nosso sempre é o mais amado) olhando pra ela não se dizia que ela era doente. Um bebê que nasce de oito meses com 52cm e 4625kg, com estatura e peso de um bebê saudável e você ver sofrer por 23 dias, porque foi isso que eu vi todo esse tempo que eu estive naquela UTI de merda da Semeg Saúde. Mas isso não vem ao caso agora, não adianta brigar, nada vai trazer minha Anna Júllia de volta e lembrar me causa muita dor.

Após 5 anos da morte da Júllia não consigo lembrar sem sentir uma faca cortando meu coração em 300 mil pedaços. E agora na gravidez e na UTI ter a sensasão de que eu iria passar por tudo de novo seria demais pra mim eu tenho certeza que não iria aguentar e muito menos aceitar, mas sei que Deus ama seus filhos e ele sabe que de novo eu não ia suportar.

 Anna Júllia

Luiza

Mães de anjos aqui tens uma grande amiga e qualquer coisa se quiser somente desabafar, pois quando escrevemos colocamos toda nossa verdade pra fora, pode contar sempre comigo.