terça-feira, 27 de janeiro de 2015

LUIZA NO BALANÇO GERAL DA RECORD

video
Amigos, peço desculpas por não atualizar o blog, mas daqui pra frente vai ser diferente.
Esse último mês foi de muitas alegrias e surpresa pra minha família.
Postei um vídeo da Luiza e bombou na internet, até que fomos parar no Balanço Geral do Wagner Montes e muita coisa está surgindo.
Deixo a gravação com vcs e quem sentir no coração em ajudar a Luiza é só entrar em contato.


terça-feira, 18 de fevereiro de 2014

A FESTINHA DA LUIZA, 2 ANINHOS

Olá amigas (os) como prometido vou postar as fotos do bolinho que fiz pra luiza com muito carinho. Quero agradecer a todos que puderam comparecer e a quase todos que não vieram por motivo de força maior. Quero compartilhar com vocês a minha felicidade infinita por ter a Luiza aqui comigo mais um ano de vida e ver sua evolução a cada dia. ela está muito esperta, sobe desce degrau, já está querendo ficar em pé são coisas que parecem pequenas, mas que pra evolução da Luiza é um grande passo. Vou colocar os vídeos aqui pra vocês verem.
Enfim tudo está caminhando pro certo, em breve darei uma super notícia pra vocês, podem começar orar, pois vou precisar de oração e pensamentos positivos voltados pra Luiza.
Desde já muito obrigada a todos!!
https://www.facebook.com/DisplasiaDiastrofica



terça-feira, 11 de fevereiro de 2014

2 ANINHOS

Olá pessoas, tudo bem? Que bom, então domingo passado dia 09/02 nossa Luiza Vitória completou 2 aninhos, que orgulho. Nossa foi um ano de tantas incertezas, tristezas, mas também de vitórias e conquistas. Esse ano vou fazer um bolinho pra ela dia 16 só pra não passar em branco e porque eu adoro festas rs #gigifesteira kkk, mas aproveitamos bem o domingo. Fomos ao zoológico, fizemos um piquenique na Quinta da Boa Vista e fomos a praia do Leme (o Rio de Janeiro é perfeito, tem tudo que a gente precisa) ela se divertiu muito com a Bia. No domingo vai ser a festinha e coloco as fotinhos.
Beijos

sexta-feira, 7 de fevereiro de 2014

VOLTAMOS, QUE SAUDADES!!!

         Oi amigos(as) que saudades, a algum tempo eu tentei mudar pra um site, mas odiei e resolvi voltar. Tem tantas coisas boas acontecendo com a Luiza que eu necessito compartilhar com vocês. "Bora" lá. Luiza está super evoluindo, prestes a completar um aninho só contamos vitória. Luiza está com uma operação prevista para Março chamada Distração de Mandíbula, essa cirurgia vai puxar a mandíbula da Luiza pra frente e fazer a língua sair de cima da traqueia. Descobrimos que a Luiza tem sequência de Pierre Robim que é a mandíbula para trás. Estamos em tratamento no INTO e estou bem confiante, apesar de saber que é uma cirurgia com pós operatório doloroso eu acredito que vai dar tudo certo e sei que vai ser melhor pra ela. Segunda novidade, a Luiza está aos poucos retirando a Gastro; há três semanas a sua alimentação está exclusivamente, eu disse EXCLUSIVAMENTE  oral, não é o máximo? Estou muito contente e sei que é só o começo, ainda há muita coisa por vir, mas uma passo de cada vez.
        Nesse tempo longe consegui vaga na ABBR, mas infelizmente vou sair de lá, pois as datas das consultas da Luiza estão batendo com os dias do INTO, CTAC e outras consultas e estou com muitas faltas na ABBR. Em falar em ABBR, que lugar mágico, lá fiz muitas amizades com mães guerreiras e com fisioterapeutas e profissionais que dão o sangue pra recuperar a qualidade de vida de nossos pequenos guerreiros, vou sentir falta de lá mas quem sabe eu volto um dia, não vou citar nomes pra não esquecer de ninguém (já que sou loucamente esquecida).  
         O CTAC na Policlínica Piquet Carneiro tem profissionais maravilhosos, com empenho em ajudar nossas crianças, agradeço desde as recepcionistas lindas e queridas, as fonos que estão me dando um dos maiores presentes da minha vida (retirada da GTT) junto com a nutricionista fofa, psicologas, dentistas, pediatras, cirurgiões plásticos, foi nesse lugar que deram a ideia de operar a Luiza. No INTO todos são encantados pela Lu, mas como não amar a Luiza, né mesmo. Ah, domingo dia 09, minha pequena faz 2 aninhos de bençãos e vitórias!! Depois posto as fotinhos da festinha (um bolinho pra não passar em branco)
 
Amigas obrigada e vou tentar sempre atualizar meu velho novo blog. Beijos!!
Peso atual 2.900kg e 62 cm com 2anos!!
 
Esse vídeo é de hoje e mostra como nossa Luiza Vitória está esperta.
 

terça-feira, 2 de julho de 2013

Mudança de endereço

Gente o blog evoluiu e virou site, vai ser a mesma coisa do blog, mas o endereço será diferente http://nossaluizavitoria.comunidades.net . Não deixem de nos visitar! Até mais!!

segunda-feira, 10 de junho de 2013

1º Aninho da Luiza Vitória!!

Gente nem acredito que estou postando a festinha de uma ninho da Luiza. Aconteceu dia 26/05 e foi lindo, mesmo simples, menor do que seria foi um momento de muita alegria. No dia anterior também fizemos um culto de ação de graça a vida da Lu, foi muito emocionante. Essa festa sempre sendo adiada por motivo de doença, tanto da minha parte quanto da parte da Luiza e dessa vez seria adiada de novo porque a Bisa da Lu, minha vózinha Ercy está internada bem grave, mas enquanto a vida há esperança e nós estávamos celebrando a VIDA. Minha vó continua internada, grave, mas sei que Deus já está agindo na vida dela.
Na saúde da luiza tudo indo muito bem, o trombo na prena recanalizando, a pneumo disse que o pulmão dela está ótimo, tudo as mil maravilhas.
Quero dar as boas vindas a mais uma mãezinha de DD a Amanda Donatti, mãe do Matteo. Eles moram na Itália e nos conhecemos através da página do facebook https://www.facebook.com/#!/DisplasiaDiastrofica . No momento o Matteo está internado por consequência de uma bronquiolite ( esses pequenos sempre com problemas respiratórios), mas está se recuperando.
Também tem o blog da porquinha linda da minha amiga Jaqueline Steinbach http://iviesteinbach.blogspot.com.br/
Obrigada gente! Bjs!!
Segue abaixo as fotos da festinha!

Testemunho da Vitória da nossa Luiza Vitória




Minhas lindinhas!!

sexta-feira, 17 de maio de 2013

BINGO NO REFAZER

O Instituto Refazer realiza uma obra de solidariedade muito bonita, ele ajuda crianças e família que tem tratamento no Instituto Fernandes Figueira (IFF). Muitas dessas crianças só conseguem uma boa alimentação (vitaminas, leite em pó, leite de fórmula, alguns caríssimos) com o apoio do Refazer. É uma obra que funciona, onde todas as doações são convertidas em prol dessas crianças. Uma dessas crianças é a Nossa Luiza Vitória, cuidar da Luiza custa caro, ela só toma NAM são 10 por mês + ou - 36 R$ cada, os materiais que uso com ela como luva estéril, são + ou - 300 sondas por mês (0,70 centavos cada), soro, dersani, água destilada, fixador de traqueostomia que é caríssimo, são 30 por mês e custa 13,00 cada, curativo pra TQT 25,00 cada, gase, alcóol. Estou comprando um injeção pra Luiza que ela tem que tomar diariamente que custa 69R$ cada. A maioria dessas coisas eu consigo no REFAZER.
Vamos ajudar!!!